- Código
- CE0134
- Tipo
- Diploma de Especialización
- Modalidad
- Híbrido
- Duración
- 1 año
- Créditos
- 20.0
- Curso
- 2022-2023
- Precio
- 750,00€
- Centro
- Facultad de Medicina y Odontología
- Dirección
- 
                                                    Maria De La Luz Couce Pico
                                                      
 Domingo González-Lamuño Leguina
- Contacto
- Maria.Luz.Couce.Pico [at] sergas.es 
Departamento / Centro Organizador
          
Facultad de Medicina y Odontología
MARIA DE LA LUZ Couce Pico
677109569
Maria.Luz.Couce.Pico [at] sergas.es
Facultad de Medicina y Odontología
Fechas
                      Duración: 07/01/2023 - 07/07/2023
          
                      Preinscripción: 01/09/2022 - 30/11/2022
          
                      Matrícula: 01/12/2022 - 23/12/2022
                  
                  Número alumnos/as mínimo: 10
                          Número alumnos/as máximo: 40
              
Comentarios: Registration through the USC website. USC. Institutional Chair of the USC on Hereditary Metabolic Diseases. Faculty of Medicine and Dentistry.
Seguro obligatorio: 
17,50€ (A los alumnos que formalicen matricula en cursos de Postgrado Propio, Formación Continua y Programa de Formación, se les incluirá además el importe del seguro obrigatorio de accidentes y asistencia en viaje para estudiantes de la USC, según lo establecido en la normativa vigente (Acuerdo Consejo Gobierno 29 de junio de 2009) y se emitirá junto con la 1ª liquidacion de matrícula. Excepto en los curso que sean 100% virtuais, considerados estos por curso académico; y en los casos en que los alumnos tengan pagado este mismo seguro en una titulación de la USC en el presente curso académico.)
        
Requisitos de acceso
Graduados/licenciados en Enfermería, medicina, farmacia, psicología, nutrición o en otros ámbitos socio-sanitarios (a valorar por la Comisión Académica)
Preinscripción
Puede consultar un manual del procedimiento de admisión en la página web del CEP en Archivo o clicando aquí
Para realizar la solicitud de admisión acceda al siguiente enlace de la secretaria virtual 
https://matricula.usc.es/Posgrao/SolicitudeEstudosPropios
Acceso a preinscripción y matrícula
Sistema de selección
Expediente académico-50% Experiencia profesional hospitalaria-20% Estudios e investigación en las areas del perfil del titulo 20% otros meritos del curriculum 10%
Objetivos generales: 
1. Fomentar el desarrollo de criterios homogéneos para optimizar y orientar la gestión de las enfermedades minoritarias/raras, ofreciendo una gestión más eficiente y coordinada a pacientes y familiares.
2. Proporcionar una perspectiva global de las enfermedades minoritarias en todas las etapas de la vida. 
3. Ilustrar los avances en el diagnóstico, tratamiento, gestión e investigación de las enfermedades minoritarias y en particular de las enfermedades metabólicas hereditarias. 
4.- Adquirir competencias en la gestión de casos de enfermedades raras que incluyen: programas de cribado, información, alcance y gestión de muestras; información relativa a las pruebas genéticas (consentimiento informado); aproximación a la interpretación de pruebas genéticas diagnósticas (información genética); iniciación al asesoramiento genético y opciones reproductivas; obtención de datos de relevancia clínica mediante encuestas; registros basados en datos derivados del seguimiento clínico; participación en ensayos clínicos; identificación de mala adherencia terapéutica e intervención; entrenamiento/coaching y apoyo [dieta, actividad física y estilo de vida]; gestión y administración de medicaciones de alto gasto económico; detección y actuación ante situaciones de urgencia; gestión y diseño de los botiquines de urgencia adaptados a cada paciente; participación en asociacionismo y actividades afines.
Beneficios potenciales:
-Lograr un mejor cuidado y manejo de las condiciones de salud de la propia enfermedad y de las que se asocian y derivan de ella.
-Reducir el impacto de las enfermedades minoritarias/raras en los pacientes, en sus familias y en sus cuidadores, así como en la sociedad.
- Mejorar la salud, la calidad de vida y las expectativas de vida del paciente, niño o adulto, con una enfermedad minoritaria/rara.
-Incrementar la participación de los pacientes en su comunidad, sitios de estudio o trabajo y en la vida sociocomunitaria
-Facilitar la transición entre la asistencia sanitaria pediátrica a la del adulto.
Objetivos específicos: 
Módulo 1 
1. Conocer las principales enfermedades minoritarias. 
2. Conocer los tipos de registros principales en las enfermedades minoritarias. 
3. Entender las nuevas técnicas diagnósticas de secuenciación masiva. 
4. Relevancia del cribado neonatal y gestión de sus resultados. 
Módulo 2 
1. Tener una perspectiva global de las terapias dietéticas y nutricionales en las enfermedades raras y en particular en las enfermedades metabólicas hereditarias. 
2. Conocer las pautas de actuación de las descompensaciones metabólicas. 
3. Conocer las nuevas terapias en las enfermedades metabólicas y la situación actual de la terapia génica en las enfermedades minoritarias y los nuevos ensayos en fases tempranas puestos en marcha. 
Módulo 3 
1. Favorecer el conocimiento para el acceso de los pacientes a una atención sanitaria altamente especializada, segura y con elevados índices de calidad. 
2. Favorecer el conocimiento de las consultas de alta resolución, que permitan concentrar las consultas y pruebas complementarias en un mismo día: 
3. Coordinación de la transición adolescente a adulto. Mejorar el circuito de detección de enfermedades raras entre la atención primaria y la atención especializada 
4. Formación y gestión en adherencia terapéutica. 
5. Facilitar información sobre nuevas terapias a través de ensayos clínicos con potencial utilidad para cada patología y vehiculizar, en su caso, el acceso a los mismos. 
6. Entender la importancia de hacer partícipes a las Asociaciones de pacientes y familias en el proceso asistencial, atendiendo y dando cabida a sus necesidades y demandas.
Evaluación
La evaluación del proceso de aprendizaje del alumnado tendrá en cuenta el progreso general del alumno a través del desarrollo de los distintos elementos evaluativos de cada materia
El resultado de la evaluación se expresará mediante apto/no apto
Tutorías
online
Online
Observaciones
El 95% de la docencia será online. El 5% será presencial, esta docencia tendrá lugar en Santiago de Compostela en un espacio a determinar y tendrá lugar en el mes de Junio o Julio.
| Código | Materia | Créditos | 
|---|---|---|
| 1 | Diagnostico de las Enfermedades Minoritarias. | 6.0 | 
| 2 | Herramientas Terapeuticas en las Enfermedades Minoritarias. | 6.0 | 
| 3 | Gestión Asistencial de las Enfermedades Minoritarias. | 7.0 | 
| 4 | Gestión de Casos en Enfermedades Minoritarias/raras: Aspectos Asistenciales y Familiares. | 1.0 |